Centra krwiodawstwa


aaa

Przyjaciele Krewniaków


Partnerzy/Patroni


Polecamy


Szukaj

Podaj frazę do wyszukania.


Newsletter

Chcesz otrzymywać informacje o HK i KREWNIAKACH. Zapisz się.


aac

Informacje

Poniedziałek 28 sierpnia 2006r.

W Polsce brakuje leku zapobiegającego krwotokom dla ponad trzech tysięcy chorych

Od przetargu na dostarczanie do RCKiK leku zapobiegającego krwotokom zależy życie i zdrowie ponad 3 tysięcy pacjentów. Miał się rozpocząć w lutym br., przysunięto go na koniec maja. Już od dwóch miesięcy w wielu województwach trwa dramat chorych na hemofilię - brakuje leku, który pozwala im żyć.

Czynnik krzepnięcia krwi, czyli lek hamujący i zapobiegający krwotokom, najtrudniej dostać w województwach: zachodniopomorskim, kujawsko-pomorskim, dolnośląskim, podlaskim. "Sytuacja jest dramatyczna!" - mówi Sylwia Zakurzewska, matka 18 - letniego hemofilika ze Szczecina. Dwa tygodnie temu, gdy syn dostał wylewu krwi, nie mieliśmy czynnika. W szpitalu podano mu osocze i dostał wstrząsu anafilaktycznego. Cudem go odratowano. Kiedy spytałam lekarza, co mam dalej robić bez czynnika, bezradnie rozłożył ręce".

Zgodnie z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia i Światowej Federacji Hemofilii władze rządowe są odpowiedzialne za zapewnienie chorym na hemofilie czynnika krzepnięcia krwi. W Polsce oznacza to, iż hemofilicy powinni lek otrzymywać bezpłatnie z Regionalnych Centrów Krwiodawstwa Krwiolecznictwa. Od kilku miesięcy, ze względu na kończące się zapasy, w wielu stacjach ograniczono lub zaprzestano wydawania leku do leczenia domowego. Chorzy otrzymują go jedynie w wypadku wylewów.

Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że kontroluje sytuację i czuwa nad zabezpieczeniem ciągłości leczenia pacjentów chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne. Osiąga to, przesuwając czynniki krzepnięcia pomiędzy poszczególnymi Regionalnymi Centrami Krwiwiodawstwa i Krwiolecznictwa.

Dla chorych to jednak za mało, Tylko jedną porcję leku w zapasie ma w domu Arletta Kurp z Oleśnicy (Dolnolą skie) matka dwóch nastolatków chorych na hemofilię. "Całe wakacje chłopcy spędzili w domu, a ja drżałam, czy w razie wylewu będę miała im co podać. Oni mogą normalnie funkcjonować i żyć, jeśli podaje się im systematycznie lek - podkreśla.

Roman Swiątek, chory z Krakowa, mówi, że Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię już od trzech lat protestuje przeciw opieszałości rządu w organizowaniu przetargów na zakup czynnika. Z nie wielkim skutkiem. Bogdan Gajewski ze stowarzyszenia wyjaśnia: "Zakupu dokonuje Zakład Zamówień Publicznych. W grudniu ubiegłego roku Ministerstwo Zdrowia przekazało nam pisemną obietnicę, że przetarg na zakup czynnika rozpocznie się najpóźniej w lutym. Zadeklarowało również, że zostaną rozpisane przetargi na trzyletnią dostawę leków. Terminy zostały przesunięte i dlatego braknie czynników krzepnięcia krwi" - kontynuuje Gajewski.

Według Ministerstwa Zdrowia rozpoczęcie procedury przetargowej wymagało czasu ze względu na zmianę koncepcji zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia i przygotowanie niezbędnych dokumentów. Dlatego ogłoszenia o przetargach zostały przekazane do publikacji w Dzienniku Urzędowym Unii Europejskiej dopiero 9 maja. Trzyletni przetarg blokują natomiast producenci, którzy protestują, gdy tylko wygra konkurencja i w ten sposób nawzajem trzymają się w szachu.

"W budżecie Narodowego Programu Leczenia hemofilii na lata 2005-2011 na zakup czynników krzepnięcia na rok 2006 zapewniono 100 mln zł, natomiast na lata 2007-2008 zaplanowano odpowiednio 112 mln zł i 135 mln zł" - informuje Paweł Trzciński, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.

Firma, która zwyciężyła w tegorocznym przetargu, deklaruje, że umowy powinny zostać podpisane w ciągu dwóch tygodni, licząc od 21 sierpnia, a pierwsze dostawy leków powinny dotrzeć do centrów krwiodawstwa przed 15 września.

Hemofilia to choroba dziedziczna związana z brakiem w krwi czynnika krzepnięcia. Głównym objawem jej ciężkiej postaci są samoistne, powtarzające się wylewy krwi do stawów lub do narządów wewnętrznych. Leczenie polega na dostarczeniu do krwi substytutu czynnika krzepnięcia. Jego brak prowadzi do rozległych wylewów, których następstwem są na przykład uszkodzenia stawów, co doprowadza do kalectwa.

W Bydgoszczy praktycznie przez dwa miesiące nie było czynnika. "Takie przerwy są niedopuszczalne!” - mówi Marcin Szczubieł, hemofilik z Sępólna Krajeńskiego, który za każdym razem gdy chce otrzymać czynnik, musi udowadniać, że jego stan jest ekstremalny.

Liczbę chorych na wszystkie odmiany skaz krwi w Polsce szacuje się na 3530 osób. W Małopolsce nie jest tragicznie, ale również tu chorzy nie otrzymują wystarczających ilości preparatu do leczenia domowego. W Małopolsce mieszka 79 chorych z ciężką postacią hemofilii typu A i 17 z typem B. "W Krakowie sytuacja nie jest dramatyczna, jednak została ograniczona ilość czynników przekazywanych chorym w depozyt do leczenia domowego" - mówi dr Jolanta Raś, dyrektor ds. medycznych Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Krakowie. "Mamy jeszcze niewielki zapas czystego czynnika VIII z poprzedniego przetargu. Jesteśmy w trakcie realizacji zakup z tegorocznego przetargu" - dodaje Pani dyrektor.

Czynnik VIII jest stosowany w przypadkach hemofilii A, typu występującego znacznie częściej niż typ B. Zapotrzebowanie w województwie małopolskim na preparaty wynosi po nad 4,2 mln jednostek (czynnik VIII). Około 500 tys. jednostek wynosi zużycie czynnika IX, który jest podawany w hemofilii typu B. Jednorazowo chory przyjmuje od 1 tys. do 2 tys. jednostek. Jednak jednostka kosztuje około 1 zł.

W krajach zachodnich chorzy otrzymują czynnik krzepnięcia 2-3 razy w tygodniu, zależnie od potrzeb. Jest to działanie profilaktyczne, które zapobiega wylewom krwi i pozwala tym ludziom normalnie funkcjonować. W Polsce obecnie nie jest to
możliwe, ponieważ rząd kupuje zbyt mało leku. Na przykład Węgry zamawiają go 2,5 raza więcej niż Polska, proporcjonalnie do ilości chorych.

Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011 zakłada, że rząd będzie zwieszał stopniowo zamówienia czynnika.

Dziennik Polski, 25.08.2006



Monitoring mediów zapewnia INSTYTUT MONITOROWANIA MEDIÓW


Komentuj Wszystkie komentarze
(0)

RCKiK


Krewniacy polecają



Zamknij

Skomentuj artykuł


Podaj kod z obrazka (5 znaków)
Zamknij

Napisz do nas



Podaj kod z obrazka (5 znaków) (Podaj kod)

* oznaczono pola wymagane
Katarzyna Velinov, krewniacy, Marcin Velinov

Krewniacy - Europejska Fundacja Honorowego Dawcy Krwi 
adres do korespodencji : Domaniewska 35A lok 41, 02-672 Warszawa, Tel. 602 33 11 33
© 2012 KEFHDK. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Światowa Fundacja Promocji Krwiodawstwa - Krew dla Życia
ul. Mokotowska 58/10, 00-543 Warszawa, Tel./fax 22 620 51 52
© 2011 SFPKKZ. Wszelkie prawa zastrzeżone.