Centra krwiodawstwa


aaa

Przyjaciele Krewniaków


Partnerzy/Patroni


Polecamy


Szukaj

Podaj frazę do wyszukania.


Newsletter

Chcesz otrzymywać informacje o HK i KREWNIAKACH. Zapisz się.


aac

Informacje

Poniedziałek 14 kwietnia 2008r.

Hemofilia - zwiększona podatność na siniaki...

Polsce są 4 tysiące takich osób. Nie mogą się uderzyć, zranić. Chorują na hemofilię, czyli obniżoną krzepliwość krwi. Choroba jest dziedziczna, chorują na nią tylko chłopcy (dziewczynki mogą być nosicielkami, chorują wyjątkowo). Kiedyś zwana była chorobą królów, gdyż angielska królowa Wiktoria przekazała zmutowany gen większości swoich dzieci.

Od lat 30. XX wieku chorych leczyło się transfuzjami krwi. W latach 50. - transfuzjami osocza, a od lat 70. - liofilizowanymi czynnikami krwi mieszczącymi się w ampułce. W latach 90. pojawiły się czynniki krzepnięcia nieprodukowane z krwi (co zabezpiecza przed zakażeniami).

Przy dotychczasowym trybie leczenia około 30.- 40. roku życia chory zwykle ma tak zniszczone stawy kolanowe, że musi chodzić o kulach albo przejść operację wymiany stawów. 38 proc. chorych jest na rencie. Nowoczesne leczenie polega na profilaktyce, czyli podawaniu dzieciom leków, zanim wystąpią wylewy. Ochrania to stawy, dorosły hemofilik może wtedy normalnie funkcjonować.

Z życia osób chorych na hemofilię...

DANIEL ANCUTA
Ma 21 lat, jest programistą, mieszka w Warszawie. Moja pasja to projektowanie aplikacji webowych. Komputer mam od pięciu lat, internet od trzech. Nauczyłem się programowania, przyszły pierwsze zlecenia, teraz ta pasja stała się moją pracą. Mam narażony na urazy staw łokciowy, to od pracy myszką przód-tyt, mam ograniczony wyprost. Ale to i tak nie to, co w dzieciństwie, kiedy bytem trzy dni w domu i dwa tygodnie w szpitalu. Lubię grać w sieciówki. To bezpieczna adrenalina, nie można sobie nic zrobić. Chociaż ostatnio mam mniejsze problemy ze stawami. Gramy ze znajomym we dwóch za blokiem, na boisku dla dzieci.

KAMIL PEDA
Ma 20 lat, pracuje w fabryce samochodów w Warszawie. Uwielbiam grać w piłkę. Tata jest sędzią piłkarskim, najpierw z nim grałem, a potem z kolegami. Nie wiedzieli, że jestem chory, do dziś wie tylko garstka. Nie chciatem. żeby mnie inaczej traktowano. Jak ktoś mnie kopnął, to wziątem czynnik i przestawało boleć. Jak mecz trwa za długo, muszę czasem schodzić z boiska. Gram na środku pomocy, żeby biegać. W szpitalu bytem parę razy, ale nie przez sport. Jak bytem mały, uderzyłem się o coś i guz mi rósł przez kilka dni. Albo jak chcieli mnie okraść we trzech: nie oddałem komórki, ale po wszystkim miałem krwotok z nosa, na trzy godziny przestawało lecieć i znów. Sport mi daje satysfakcję, że robię to, co inni. Jak bytem na obozach hemofilików i pytałem, czy ktoś zagra w pitkę, to patrzyli na mnie jak na idiotę. Bo oni tylko siłownia i basen. Na szczęście przyjechali też chłopaki z normalnej grupy, to z nimi grałem.

DANIEL KRAJEWSKI
Ma 13 lat, uczy się w gimnazjum w Ostrotęce, jest ministrantem. Lubię czytać książki przygodowe, fantastyczne, ostatnio Harryego Pottera. Lubię, jak w książce są czary. Hemofilia mi czasem przeszkadza. Jak mam ważny sprawdzian w szkole, a dostanę wylewu, to muszę zostać w tym dniu w domu. Piszę go dopiero, jak wszyscy mają poprawę, więc nie mam już możliwości poprawienia. Lubię pływać. Pięć razy w tygodniu po dwie godziny - jak mięśnie pracują, to potem mam mniej wylewów. Kiedy tak płynę, to myślę, że mógłbym zostać mistrzem.

MICHAŁ KRAJEWSKI
Ma 20 lat, studiuje chemię na UW w Warszawie, mieszka w akademiku. Lubię słuchać muzyki rockowej. Trzy lata temu pomyślałem, że mógłbym ją też grać. Znalazłem na strychu „wiosło” po siostrze. Teraz kupiłem sobie własną gitarę elektryczną ze wzmacniaczem. Gramy czasem z kolegami z akademika. Deformacja stawówu trudnia trochę granie. Mam wylewy do stawów palców dłoni, bo wylewy są w tych stawach, których się najczęściej używa. Na początku jest mrowienie w stawie, a potem, jeśli szybko nie weźmie się czynnika, jest rozpieranie od środka. Początkowo trudno było mi łapać chwyty barowe, bo nadgarstek trzeba wtedy bardzo wygiąć. Ale opracowałem własną technikę, trzymam gitarę wyżej i staw jest mniej obciążony. Lubię stary dobry rock. Najbardziej Dezertera, Pidżamę Porno, lansowany ostatnio mocno Happy Sad. Co to znaczy Smutnyi Szczęśliwy.

BOGDAN GAJEWSKI
Ma 44 Lata, mieszka w Warszawie, jest informatykiem oraz prezesem Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Moja pasja to walka z hemofilią. Chciałbym, żeby wprowadzono leczenie profilaktyczne dla dzieci chorych na hemofilię bezpiecznymi lekami rekombinowanymi (nieprodukowanymi z krwi). Chciałbym też wywalczyć większą dostępność leków. W Polsce jest ona o połowę mniejsza niż na Słowacji i ponad dwa razy mniejszaniż na Węgrzech. Ministerstwo Zdrowia już dostrzega, że warto zainwestować w leczenie profilaktyczne: dzięki temu osoby chore będą mogły normalnie pracować i żyć, płacić podatki, nie korzystać z rent, nie oblegać szpitali. Odejdą koszty drogich operacji. Hemofilia boli, ale jest do opanowania, kiedy jest dostępny czynnik krzepnięcia. Nie umiem panu tego bólu opisać. Ja się nie identyfikuję tak silnie ze swoim ciałem - jak miałem 18 lat, znalazłem książkę „Filozofia indyjska”, mam trochę inne podejście do świata, cierpienia. Nic nie jest trwałe.

JAŚ PIOTROWICZ

Ma 5.5 roku, mieszka w Piasecznie, opowiada mama. O hemofilii Jasia dowiedziałam się zaraz w szpitalu. Płakałam. Jedyny raz. Tamtego dnia obiecałam sobie, że Jaś nie będzie miał życia gorszego od brata. Bo jego starszy brat nie ma hemofilii. Nigdy nie mówię Jasiowi, że nie wolno mu biegać, że musi uważać. Żeby nie czuł się gorszy. Chodzili obaj na judo dla przedszkolaków. Doktor nie był zachwycony. Jaś miał dużo wylewów, zaczął kuleć. Więc obu wypisałam. Koło domu mamy stadninę, ale na razie tam nie chodzimy. Dopiero jak chłopcy będą mieli po kilkanaście lat, będzie można tak zrobić, że jeden na konie, a drugi na szachy. Jaś chodzi do publicznego przedszkola. Bałam się ostracyzmu, jak z tym chłopakiem ze Szczecina, którego nie chciało przyjąć gimnazjum. W ankiecie do przedszkola napisałam tylko „zwiększona podatność na siniaki”. Dopiero po trzech tygodniach, jak zobaczyli, że to nie żadna dżuma, powiedziałam pani przedszkolance, że Jaś ma hemofilię.

MICHAŁ WINEK
Ma 28 lat, mieszka w Rebkowie blisko Siedlec, bezrobotny, pomaga rodzicom w gospodarstwie. Chciałbym założyć gospodarstwo agroturystyczne, to marzenie od lat. Od czterech lat hoduję konie. Chciałbym zorganizować hipoterapię dla dzieci z porażeniem mózgowym. Ale ja do koni nie podchodzę, bałbym się, że kopną, a przy hemofilii to byłby poważny uraz. Nigdy nie jeździłem na koniu, bo wtedy pracują wszystkie mięśnie i stawy, lekarz powiedział, że przy hemofilii nie wolno. Ale uwielbiam jeździć na traktorze. Od małego, jak miałem osiem lat. Inne dzieci pracowały z rodzicami w polu, a ja niemogłem dźwigać, czegoś ciężkiego przenosić, bo mocniej wyciągnąć rękę z barku albo stuknąć się w kolano, albo krzywo nogę w bruździe postawić, to od razu wylew. Tato dawał mi tylko jeździć traktorem, w żniwa nawet po trzy godziny dziennie kierowałem. Lubię też jeździć samochodem, ale traktor jest mocniejszy. Prowadzi się go jak czołg.

JAŚ NOSAL
Ma 5,5 roku, mieszka wWarszawie, opowiada mama. Ja amatorsko maluję, a tata Jasia jest sportowcem, był zawodowym piłkarzem. Jaś idzie w moje ślady - kredki, farby, plastelina. Lekarz wykluczył piłkę nożną, sporty kontaktowe, pływanie.Może kopać, ale tylko miękką gumową piłeczkę. Nie jeździ na rowerze, bo zbyt duże jest ryzyko urazu, nawet w kasku. Rówieśnicy jeżdżą, on też by chciał, ale ma już świadomość, że mu „krewka nie krzepnie”, więc mu nie wolno. W przedszkolu pani też nie pozwala mu na aktywność fizyczną. Kiedy inne dzieci biegają, on maluje, rysuje, lepi. Jest bystry, ma dopiero pięć i pół roku, a już płynnie czyta, pisze. Może to dlatego, że więcej czasu spędza przy biurku niż na brykaniu. Zaczęłam z nim też grać w szachy i całkiem nieźle sobie radzi. Warto dziecko kierować w jakąś stronę, żeby miało ucieczkę od szarej rzeczywistości.

Gazeta Wyborcza, 14.04.2008


Monitoring mediów zapewnia PRESS SERVICE


Komentuj Wszystkie komentarze
(0)

RCKiK


Krewniacy polecają



Zamknij

Skomentuj artykuł


Podaj kod z obrazka (5 znaków)
Zamknij

Napisz do nas



Podaj kod z obrazka (5 znaków) (Podaj kod)

* oznaczono pola wymagane
Katarzyna Velinov, krewniacy, Marcin Velinov

Krewniacy - Europejska Fundacja Honorowego Dawcy Krwi 
adres do korespodencji : Domaniewska 35A lok 41, 02-672 Warszawa, Tel. 602 33 11 33
© 2012 KEFHDK. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Światowa Fundacja Promocji Krwiodawstwa - Krew dla Życia
ul. Mokotowska 58/10, 00-543 Warszawa, Tel./fax 22 620 51 52
© 2011 SFPKKZ. Wszelkie prawa zastrzeżone.