Centra krwiodawstwa


aaa

Przyjaciele Krewniaków


Partnerzy/Patroni


Polecamy


Szukaj

Podaj frazę do wyszukania.


Newsletter

Chcesz otrzymywać informacje o HK i KREWNIAKACH. Zapisz się.


aac

Informacje

Środa 4 czerwca 2008r.

Narodowe Centrum Krwi - gdzie są leki na hemofilię?

23-letni Adam Trojańczyk ma hemofilię. Choroba objawia się wewnętrznymi wylewami krwi do mięśni i stawów. Średnio dwa razy w tygodniu. Towarzyszy im ogromny ból. "Dużo gorszy niż ból zęba" - mówi Adam. Każdy kolejny wylew uszkadza stawy. Tak że chory stopniowo staje się kaleką. W poniedziałek po południu Adam znów zaczął się zwijać z bólu. Tym razem pękło naczynie pod łopatką. Atak można szybko przerwać. Wystarczy zastrzyk z czynnika krzepnięcia krwi. Chłopak robi sobie go sam. Musi tylko mieć lek. Z tym jest problem.

Czynnika nie można kupić w aptece - jest potwornie drogi. Pacjenci dostają go od lekarzy. "Normalnie pozwalają mi się leczyć w domu. Mam kilka dawek czynnika w lodówce. Kiedy zaczyna się atak, biorę zastrzyk i mam z głowy. Ale od kilku miesięcy w Łodzi czynnika brakuje. Dlatego lekarze zdecydowali, że nie ma rozdawania leku do domu. Bo jeśli któremuś choremu zdarzyłby się wypadek, cały zapas czynnika wyczerpałby się po jednej operacji. Dlatego żeby teraz dostać lek, trzeba położyć się w szpitalu.

"Nie mogę iść do szpitala. Mam zaliczenie na studiach" - mówi Adam. Przez kilka tygodni z kolegą przygotowywał projekt sklepu internetowego. Nie chce odkładać prezentacji. "Przez zwolnienia lekarskie już zawaliłem jeden rok" - tłumaczy. Dlatego poszedł do domu. Mógł sobie na to pozwolić, bo w lodówce ma jeszcze dawkę leku na czarną godzinę. "Przy mniejszych wylewach brałem połowę dawki i stąd zapas. Teraz już go nie mam. Ale przy następnym wylewie, za dwa trzy dni, trzeba będzie iść do szpitala".

W Łodzi problem ma jeszcze kilkadziesiąt osób. Ale jak się okazuje, co kilka tygodni sytuacja powtarza się w innych miastach. "Ostatnio czynnika brakowało w Warmińsko-Mazurskiem i na Podkarpaciu" - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Za dystrybucję leku odpowiada Narodowe Centrum Krwi. Kilka tygodni temu tłumaczyło, że czynnika blokuje, bo Ministerstwo Zdrowia miało problem z rozstrzygnięciem przetargu na zakup leków.

Przetarg został już rozstrzygnięty, ale jak mówi Agnieszka Beniuk-Patoła, szefowa Narodowego Centrum Krwi, trwają jeszcze formalności związane z załatwianiem dostaw. Kto w takim razie odpowiada za tę sytuację? W jaki sposób sprawa będzie załatwiona? Beniuk-Patoła poprosiła o pytania na piśmie i przez cały dzień nie odpowiedziała. W rozmowie tłumaczyła tylko, że jej instytucja "monitoruje sytuację" - tj. co dwa tygodnie sprawdza, czy wszędzie jest zapas czynnika. A jeśli go brakuje, to wina lekarzy bądź stacji krwiodawstwa.

"Nie mam sobie nic do zarzucenia" - odpowiada Krzysztof Włodarczyk, szef łódzkiej stacji krwiodawstwa. "Ja tylko magazynuję lek". Lekarze też odpierają zarzuty. Gajewski: "To skandal, że Narodowe Centrum Krwi, publiczna instytucja, nie wywiązuje się ze swoich zadań. Jeśli nic się nie zmieni, za dwa tygodnie znów będę was wzywał na pomoc. A przecież nie może być tak, że za każdym razem, gdy brakuje leku, załatwią go nam dziennikarze".

"Co z tego, że będę miał lek w szpitalu" - wzrusza ramionami Adam Trojańczyk. "Nim tam dojadę, wylew będzie wielki i bolesny. Ale co najgorsze, pozostawi po sobie ślad. Jeśli tak mnie będą leczyć, za kilka lat nie będę chodził. Jeśli nic się nie zmieni, wyjeżdżam do Irlandii,bo tam hemofilicy żyją normalnie. "Może o to chodzi urzędnikom" - zastanawia się Gajewski. "Każdy widzi tylko swoją instytucję. Ale nie dostrzega nas i interesu państwa. Jeśli wciąż będzie brakować leku, państwo wyda fortunę na leczenie powikłań. Dowody Proszę bardzo: kilka lat temu w Meksyku zaczęli finansować domowe leczenie hemofilii. Koszt terapii jednego chorego spadł z 18 tys. dol. rocznie do 10 tys. Zmniejszyła się liczba powikłań.

Po naszej interwencji zapasami leku na hemofilię z łódzkim centrum krwiodawstwa podzielą się Bydgoszcz i Warszawa.

Gazeta Wyborcza, 04.06.2008


Monitoring mediów zapewnia PRESS SERVICE


Komentuj Wszystkie komentarze
(2)

RCKiK


Krewniacy polecają



Zamknij

Skomentuj artykuł


Podaj kod z obrazka (5 znaków)
Zamknij

Napisz do nas



Podaj kod z obrazka (5 znaków) (Podaj kod)

* oznaczono pola wymagane
Katarzyna Velinov, krewniacy, Marcin Velinov

Krewniacy - Europejska Fundacja Honorowego Dawcy Krwi 
adres do korespodencji : Domaniewska 35A lok 41, 02-672 Warszawa, Tel. 602 33 11 33
© 2012 KEFHDK. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Światowa Fundacja Promocji Krwiodawstwa - Krew dla Życia
ul. Mokotowska 58/10, 00-543 Warszawa, Tel./fax 22 620 51 52
© 2011 SFPKKZ. Wszelkie prawa zastrzeżone.